Esta quinta-feira (21/3) marca a celebração do Dia Internacional da Pessoa com Síndrome de Down, data importante para marcar a luta por efetivação de direitos dessa parcela da população. No Brasil, estima-se que um em cada 700 nascimentos seja com essa condição genética, independentemente de etnia, gênero ou classe social.
Em Minas Gerais, a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência (RCPD) oferece mais de 180 serviços voltados à reabilitação física e intelectual, proporcionando o apoio necessário para o desenvolvimento e qualidade de vida dessas pessoas.
Renata Vaz, coordenadora de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras (Caspd) da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG), ressalta a importância de encaminhamento das pessoas com Síndrome de Down para a rede de cuidados adequada desde o seu diagnóstico.
“A Síndrome de Down é uma alteração cromossômica que pode gerar uma deficiência intelectual. Então, a pessoa com diagnóstico deve ser encaminhada para a rede de cuidados por intermédio da Unidade Básica de Saúde. O serviço de saúde, em posse daquela documentação, iniciará os trâmites necessários para que o acesso à rede de cuidados seja realizado”, explica.
Além disso, em Minas Gerais existe o Programa de Intervenção Precoce Avançado (Pipa), que atua nos casos em que há suspeita de atraso no desenvolvimento intelectual desde o nascimento da criança. O Pipa realiza avaliações periódicas e, quando necessário, inicia os cuidados dentro dos serviços credenciados pela rede.
É importante destacar que nem todas as crianças com Síndrome de Down apresentam deficiência intelectual. “Ao ser apontada a síndrome, não está determinado que aquela criança vai ter uma deficiência intelectual, pois isso terá que ser avaliado conforme o caso individual. Então, essa criança também vai se beneficiar pelas avaliações do Pipa, que é um programa sem paralelo em outros estados”, aponta Vaz.
Tanto os Serviços de Modalidade Única de Reabilitação Intelectual (Serdis) quanto os Centros Especializados em Reabilitação (CER) estão preparados para receber e atender essas crianças, oferecendo suporte especializado e inclusão social.
Serviço na prática
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Pedro Leopoldo (Apae PL) é uma instituição dedicada ao cuidado e à inclusão de pessoas com deficiência intelectual, sendo habilitada como Serdi de tipo 1 e integrante do Pipa.
De acordo com João Felipe Passos, psicólogo e gerente de Saúde da Apae, o Dia Mundial da Pessoa com Síndrome de Down é uma oportunidade para refletir sobre os avanços e desafios enfrentados por esses indivíduos.
Ele destaca a importância de oferecer serviços abrangentes e personalizados para atender às necessidades específicas de cada pessoa.
“Oferecemos todas as modalidades de atendimento na área de reabilitação. Fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, serviço social, neurologia, psiquiatria, clínica médica, além de outros serviços complementares, como a equoterapia, que é uma prática terapêutica com o uso do cavalo, bem como a fisioterapia aquática, com o uso da piscina. Considerando todos os serviços, além daqueles específicos da saúde, temos cerca de 1,2 mil a 1,4 mil usuários ativos no total”.
Com trajetória na Apae iniciada em 2008, João Felipe ressalta o compromisso da instituição em proporcionar não apenas cuidados de saúde, mas também educação, assistência social e oportunidades de desenvolvimento pessoal e profissional.
Ele destaca a diversidade de serviços oferecidos pela instituição, incluindo educação escolar, oficinas de preparação para o trabalho, assistência social e uma ampla gama de serviços de saúde especializados.
O psicólogo destaca o papel fundamental da Apae na promoção da autonomia e da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências intelectuais. Ele enfatiza a importância de reconhecer as habilidades e potenciais únicos de cada indivíduo, oferecendo apoio e oportunidades para que eles alcancem seus objetivos pessoais.
“Acredito que isso quebra a história que a gente tinha de um caminho único de reabilitação, que a pessoa precisa fazer isso ou aquilo. Não, ela vai fazer o que para ela parecer mais importante no momento. E nós, enquanto profissionais da reabilitação, somos um apoio nesse caminho, assim como a família e a sociedade”, pontua.
Cássio Fernando dos Santos, de 37 anos, frequentador da Apae Pedro Leopoldo, na Região Metropolitana de Belo Horizonte (RMBH), compartilha um pouco de sua rotina e experiência na instituição, destacando a importância das atividades realizadas e os aprendizados adquiridos ao longo dos anos.
Com uma agenda regular, Cássio possui rotina que inclui atividades na oficina de artesanato, trabalhando com diversos materiais, como caixas e tintas à base de água. Essas atividades não apenas proporcionam momentos criativos e produtivos, mas também ajudam a desenvolver habilidades e promover a inclusão social.
Cássio relembra sua trajetória na associação, iniciada em 2016, e como ele tem sido beneficiado pelos serviços e oportunidades oferecidos pela instituição. Ele destaca seu envolvimento em projetos e atividades ao longo dos anos, incluindo sua experiência na informática e seu retorno à oficina de artesanato em 2022.
“Aprendemos tantas coisas, fazemos amizade com as pessoas que trabalham aqui, que estudam. O que eu gosto é alegrar as pessoas. Eu agradeço a Deus, que é nosso consolador. Mas eu quero agradecer também pela oportunidade, aqui na Apae de Pedro Leopoldo, que nos ensina muitas coisas boas”, diz.
Fátima Maria Lana Diniz foi presidente da Apae Pedro Leopoldo entre 2020 e 2022. Ela é mãe da Rita, uma beneficiária da unidade, e compartilha sua experiência e gratidão em relação aos serviços oferecidos pela instituição, bem como a jornada da filha, que tem Síndrome de Down.
Aos 35 anos, Rita participa ativamente dos projetos da Apae, frequentando a oficina de artesanato duas vezes por semana, onde demonstra talento e habilidade em diversas atividades, como crochê e confecção de quadros.
Além disso, ela se envolve em projetos externos, como o trabalho em uma empresa de soluções em engenharia, já contando com sua carteira profissional assinada há dez anos.
Desde os três meses de idade, Rita frequenta a instituição, onde recebeu cuidados médicos, educação e suporte ao longo de toda sua vida. Fátima destaca a capacidade de Rita e ressalta que a Síndrome de Down não é uma limitação.
“Eu falo que é uma síndrome do amor, pois a capacidade deles de amar e compreender é enorme. Por exemplo, quando eu estou pra baixo e triste, logo ela percebe e pergunta o que foi que aconteceu. Então eles possuem essa percepção fina, com muito entendimento das coisas”, conta.
Fátima enfatiza a importância do Dia Mundial da Síndrome de Down, celebrado em 21/3, como uma oportunidade para reconhecer e valorizar as conquistas e contribuições das pessoas com Síndrome de Down para a sociedade.
Ela destaca também a qualidade dos serviços prestados pela Apae Pedro Leopoldo, uma referência na região, onde todos têm acesso a serviços de excelência sem custo algum. Ela ressalta a diferença positiva que os serviços fazem na vida de tantas pessoas. “Eu digo sempre aos pais que procurem a instituição”.
Investimentos
A Secretaria de Estado de Saúde repassa anualmente cerca de R$ 11 milhões no âmbito do Pipa para os Serdis e CER em todo o estado.
Além disso, em dezembro de 2023, a SES-MG investiu R$ 9,3 milhões de recursos estaduais, sendo R$ 300 mil para cada um dos 31 CER em Minas Gerais adquirir e instalar um Parque Multissensorial.
O projeto objetiva qualificar a assistência à saúde oferecida em especial aos usuários da Reabilitação Intelectual e com Transtorno do Espectro Autismo (TEA) e fortalecer a RCPD por meio da incorporação do uso de novas tecnologias de estimulação multissensorial para otimização do atendimento às pessoas com deficiência.
Mais informações estão disponíveis em https://www.saude.mg.gov.br/sindromededown e https://www.saude.mg.gov.br/reabilitacaointelectual.