De janeiro a julho deste ano, mais de 5 mil crianças com idades entre zero e 11 anos estiveram internadas em hospitais da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig); número superior ao da população de mais de mil cidades brasileiras. Uma média de, aproximadamente, 700 internações mensais.
No mesmo período, quase 50 mil meninos e meninas foram atendidos nos ambulatórios das unidades assistenciais da rede. Nos últimos dois anos, houve quase 18 mil internações e mais de 154 mil atendimentos ambulatoriais na capital e no interior do estado.
Esses números trazem consigo histórias de crianças que, por períodos variados de tempo, são submetidas a uma rígida rotina de internação para recuperarem a saúde e retomarem uma vida normal, em um dos momentos mais significativos do desenvolvimento físico, intelectual e emocional de uma pessoa.
Pequenos pacientes
A assistência especializada é conduzida por equipes multiprofissionais que se dedicam aos pequenos pacientes, que demandam um nível ainda maior de atenção – seja em situações que envolvam traumas graves, internações de longa permanência ou recorrentes, ou mesmo em circunstâncias em que a internação requer menos tempo.
Como salienta o cirurgião do trauma do Hospital João XXIII (do Complexo de Urgência e Emergência da Fhemig), Bruno Vergara, crianças não são adultos em miniatura. “Elas não verbalizam bem o que estão sentindo, o que torna o atendimento ainda mais complexo. Normalmente, pessoas com idades entre zero e 11 anos não morrem ou adoecem gravemente, o que contribui para uma mobilização maior quando nos deparamos com traumas em crianças”, explica o médico.
“O hospital é um ambiente hostil para qualquer criança. São procedimentos muito invasivos aos quais elas estão sujeitas constantemente. É necessário bastante cuidado para não criarmos mais traumas (psicológicos) nessas crianças”, completa Patrícia Lima, nutricionista do Hospital Regional João Penido (HRJP), uma das unidades assistenciais de referência da Fhemig, localizada na cidade de Juiz de Fora, e que atende a 94 municípios da macrorregião Sudeste de Minas.
Prematura extrema
A economista doméstica Maria Custódia Cruz, 42 anos, mãe da Maria Júlia, 4 anos e 11 meses, tem mais familiaridade com os verbos superar e agradecer do que com traumatizar.
Maju, como também é conhecida a menina, e Custódia residem em Viçosa, mas, ao longo de dois anos, quatro meses e 25 dias, elas “moraram” no Hospital Regional João Penido. Filha única, Maria Júlia nasceu prematura de 25 semanas e com apenas 675 gramas, o que a classificava como prematura extrema, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).
A menina veio ao mundo de forma antecipada em 19/10/2018, uma semana depois do Dia das Crianças. Os brinquedos e outros presentes demoraram a chegar, já que Maju foi levada imediatamente à UTI Neonatal depois de ser entubada ainda na sala de parto.
Quase dois meses depois, Maju teve várias intercorrências que levaram ao diagnóstico de enterocolite necrosante, com retirada de grande parte do intestino e desenvolvimento da Síndrome do Intestino Curto – doença grave e comum em prematuros extremos, com taxa de mortalidade próxima a 50%. Esse distúrbio causa diarreia, má absorção de nutrientes e desnutrição, por isso a internação prolongada.
Aprendizado
Outra característica comum a essas crianças é a possibilidade de, entre 20% e 35% delas, desenvolverem deficiências como paralisia cerebral, cegueira, surdez, ou uma combinação dessas condições. Esse também foi o caso de Maju, que apresentou surdez.
Transferida para o HRJP, em 4/2/2019, ela foi submetida a uma ileostomia – abertura criada cirurgicamente para desviar o fluxo do intestino delgado e, dois meses após, outra cirurgia foi necessária, desta vez para a reconstrução do trânsito intestinal.
“O início da internação foi muito difícil. O estado de saúde dela era extremamente delicado. Eu não entendia nada da doença e de tudo o mais que estava acontecendo. Mesmo assim, mantive a esperança da minha filha ficar boa Iogo, para ir para casa. Com a ajuda da fisioterapeuta e dos outros profissionais, Maju foi se desenvolvendo e aprendendo a brincar e a se sentar”, conta Custódia.
Para o tratamento, além da equipe do HRJP, Maju contou com o apoio do Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal (Patii) do Hospital Infantil Sabará, localizado na cidade de São Paulo.
Ao longo desses quase três anos de internação, a menina comemorou dois aniversários e dois Dias das Crianças no hospital, até receber alta em 29/6/2021. Atualmente, ela se prepara para festejar seu quinto aniversário e, agora em casa, o Dia das Crianças.
Hospital-casa
“Graças a Deus, ela está se desenvolvendo bem. Ainda não fala, está começando a andar sozinha e é muito alegre e agitada. Cada dia é uma vitória para nós. Os profissionais do hospital sempre serão lembrados, pois fazem parte da nossa história pela força e pelo amparo que nos deram durante toda a internação. Aos pais com crianças hospitalizadas, falo que é preciso ter muita fé, paciência e perseverança. Fiquem firmes porque tudo passa. O Dia das Crianças é mais do que especial, tem sabor de vitória, É muito gratificante ter com quem comemorar essa alegria”, assegura Custódia.
Segundo a nutricionista Patrícia Lima, da equipe multiprofissional do HRJP, as internações prolongadas são singulares porque o hospital passa a ser vivenciado como se fosse a “casa” desses pacientes que, durante o período da internação, perdem o vínculo familiar e social e o substituem, momentaneamente, pela ligação com a equipe hospitalar, que também estabelece um vínculo forte com esses pacientes e seu acompanhante.
“A gente simbolicamente ‘adota’ cada uma dessas crianças que ficam internadas por muito tempo e estabelecemos uma relação de amor com elas. A Maju interagia muito conosco, éramos também a família dela. Tudo o que a equipe ensinou, foi assimilado da melhor forma possível. Ela reproduzia o conhecimento que foi acumulando ao longo dessa interação”, sublinha Patrícia.
Ainda segundo a nutricionista, a alta foi muito comemorada. O Serviço Social do hospital teve que pedir um carro exclusivo para as duas, em razão da grande quantidade de malas que Custódia tinha para levar. “Para a mãe, o processo de adaptação em casa também foi difícil. Foi necessário quase um ano para Custódia se adaptar à rotina doméstica. No final do mês passado, mãe e filha estiveram no HRJP para nos visitar. Todo mundo ficou encantado com o quanto a Maju cresceu e se desenvolveu”, conta Patrícia.
Diagnóstico acertado
Dona de casa, solteira, e mãe de dois meninos, Gabrielle Moreira Nunes, 22 anos, também tem uma relação especial com o Dia das Crianças. O filho mais novo, Daniel, foi internado antes mesmo de completar o primeiro mês de vida. Após permanecer na UTI de um hospital em Goiás, estado no qual vive a avó materna, ele recebeu o diagnóstico de bronquiolite e pneumonia. A internação se estendeu por oito dias até a alta.
De volta a Vazante, sua cidade de residência, a tosse e o cansaço se tornaram rotineiros na vida do menino. A persistência desse quadro fez com que Gabrielle buscasse novo atendimento em um hospital municipal, no qual Daniel ficou internado por dois dias até ser transferido, com diagnóstico de bronquiolite aguda, em 7/9, para o Hospital Regional Antônio Dias (HRAD), outra unidade de referência da Rede Fhemig – situada na cidade de Patos de Minas, que atende os 33 municípios que compõem a macrorregião Noroeste.
Desta vez, a internação se estendeu por outros oito dias, e permitiu que o diagnóstico fosse revisto para constatar que o quadro de pneumonia era causado por uma infecção bacteriana que afeta, aproximadamente, um terço dos recém-nascidos expostos ao micro-organismo durante o parto. Com o tratamento correto, Daniel melhorou de forma significativa e recebeu alta em 15/9.
Empatia e cuidado
Gabrielle conta que os dias de internação de Daniel no HRAD transcorreram tranquilamente e que as enfermeiras do hospital foram essenciais para seu filho e para ela. “Elas são muito especiais. Uma delas ganhou meu coração e quase me matou de susto também, a Elaine Pedra. Havia seis dias que estávamos no processo de internação e o cansaço era imenso, então o sono falou mais alto e eu dormi. Durante o tempo em que estive dormindo, a mamadeira do meu filho chegou. Motivado pela fome, ele chorou e a enfermeira se deparou com a cena, se compadeceu do meu cansaço, pegou o Daniel, a mamadeira e sua cobertinha e o levou com ela. Em plena madrugada, fui acordada pelo choro de outra criança e fiquei desesperada ao constatar a ausência do meu filho. Pouco tempo depois, o encontrei confortável no colo dela e terminando o seu leitinho. Rimos disso por dois dias”, lembra.
A jovem mãe ressalta a gratidão pela forma como ela e seu filho foram acolhidos por toda a equipe do HRAD e pelo carinho com o bebê. “A equipe tem um significado importante em minha vida, principalmente a enfermeira Elaine Pedra e o pediatra Aod Duarte Júnior, que foram as pessoas que mais fizeram a diferença em todos os dias de internação do meu filho, pelo tratamento, carinho e diagnóstico específico que resolveu o problema. Daniel passou o terceiro mês de aniversário em casa e agora irá passar o dia das crianças. São momentos muito especiais, junto com o irmãozinho e nossa família completa”.
Livre da traqueostomia
A educadora Viviane Pereira de Lima do Nascimento, 42 anos, mãe do Samuel Davi, 14 anos, sabe bem como a internação recorrente pode ser desafiadora não somente para a criança, como também para o restante da família. Seu filho foi traqueostomizado por quase três anos em razão de uma pneumonia grave diagnosticada em outubro de 2017, quando ele tinha 8 anos de idade.
O menino ficou entubado por 22 dias e, após esse período, foi realizada sua traqueostomia (procedimento cirúrgico para criar uma comunicação da traqueia com o meio externo) em 24/11 do mesmo ano. Com a retirada da cânula quase três anos depois e o fechamento da fístula traqueocutânea (complicação benigna da traqueostomia) em 9/6/2021, hoje, ele leva uma vida normal. “Foi um período difícil e marcante. Sempre fomos bem assistidos por toda a equipe do Hospital Infantil João Paulo II. Para quem está passando por algo semelhante, digo para que tenha fé, porque tudo é um aprendizado”, pontua Viviane.
A taxa de decanulação dos pacientes atendidos pelo Serviço de Assistência Integral à Criança Traqueostomizada (Sait) do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), do Complexo de Urgência e Emergência da Fhemig, permanece estável e em torno de 24%. O número é semelhante ao de outros importantes serviços no mundo. O hospital é referência estadual nesse tipo de atendimento (e também na assistência a crianças com problemas neurológicos graves, como paralisia cerebral e doenças neuromusculares em geral).